Setembro Roxo: criadora do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística fala sobre a campanha de conscientização sobre a doença

A fibrose cística é uma doença rara que acomete 1 a cada 10 mil nascidos vivos no País

A fibrose cística, uma doença genética que acomete milhares de pessoas em todo o mundo, ainda é pouco conhecida. O diagnóstico precoce e o tratamento são fundamentais para proporcionar qualidade de vida para quem tem a doença.

Para conscientizar a população sobre a existência da fibrose cística, neste mês ocorre a campanha Setembro Roxo. No Brasil, a iniciativa é coordenada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com associações, voluntários e apoiadores.

Neste ano, o tema da campanha Setembro Roxo é “A gente te entende!”. Durante entrevista na Tua Rádio São Francisco, a fundadora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk, explicou o mote da ação: “A Unidos Pela Vida trabalha pensando no fortalecimento de todo o ecossistema que envolve a fibrose cística, desde a parte da conscientização, diagnóstico, suporte, acolhimento, educação, pesquisa, desenvolvimento de outras organizações sociais… Em especial no Setembro Roxo que busca tornar a doença conhecida em todo o Brasil e a gente traz o mote de que a gente entende o que todo mundo está vivendo por conta da pandemia, porque os cuidados de agora são cuidados que a gente têm há muito tempo na fibrose cística”.     

Apesar de ser considerada uma doença rara, no Brasil a fibrose cística acomete 1 a cada 10 mil nascidos vivos. “A gente tem quase 3 milhões de nascidos vivos no Brasil, então, infelizmente, a gente não poderia ter somente 6 mil pessoas em tratamento no País, por isso que a gente diz que tem muitos casos sub diagnosticados”, salientou Verônica.

Ouça a entrevista completa AQUI.   

 

Saiba mais sobre a fibrose cística

O que é a Fibrose Cística?

Doença genética, rara e ainda sem cura, a Fibrose Cística é resultado da disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR), situação que faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando infecções, inflamações e outros problemas de saúde. A Fibrose Cística, também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose.

 

Quais os principais sintomas?

Os principais sintomas da Fibrose Cística são a tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. É importante ter em mente que cada caso é um caso e que uma pessoa com a doença poderá apresentar sintomas em maior ou menor intensidade que outras.

 

Como é feito o diagnóstico?

O Teste do Pezinho, exame obrigatório na rede pública de saúde em todo país, é feito com algumas gotinhas de sangue colhidas do calcanhar do bebê já na sua primeira semana de vida. O teste é uma triagem. Se o exame apresenta alteração, uma nova coleta é necessária e persistindo a alteração, são solicitados outros exames como o teste do suor para confirmar ou descartar o diagnóstico.

O Teste do Suor é simples, indolor, não invasivo e fundamental para o diagnóstico precoce e seguro da doença. Ele é feito por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade. Esse exame também pode ser feito a qualquer tempo da vida para confirmar ou descartar a suspeita.

Os testes genéticos também atuam no diagnóstico da Fibrose Cística. Quando são realizados de maneira completa, eles atuam na detecção de duas mutações patogênicas e são totalmente conclusivos. Já foram descritas mais de 2000 mutações diferentes no gene CFTR. Esse processo ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

 

Como é feito o tratamento?

O tratamento para a Fibrose Cística, na maioria dos casos, demanda muito tempo do dia a dia das pessoas com a doença e, em algumas situações, dos seus familiares também. Os procedimentos realizados variam de pessoa para pessoa mas, no geral, o tratamento da doença é feito por meio do uso de medicamentos, enzimas, suplementos vitamínicos, inalação, fisioterapia respiratória, prática regular de atividades físicas e dieta hipercalórica.

Fonte: unidospelavida.org.br

 

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